NienOnline.nl

Uitgelicht

Ooit wilde ik internationaal met mijn NienOnline.com domein. Ik blogde toen nog tweetalig. Nu inmiddels alleen in het Nederlands.

Vandaar dat ik nu ook te vinden ben op NienOnline.nl! Over een jaar is het nog uitsluitend NienOnline.nl

Als je me dus niet meer weet te vinden?

Psychedelic

Op zoek naar handvatten om om te gaan met de kronkels in mijn hoofd ga ik hopelijk hulp krijgen van een neuropsycholoog. Ik wil namelijk niet meer praten met psychologen. Ik heb er in het verleden 3 gehad, maar lichamelijk letsel in je hersenen is toch anders dan het hebben van bijvoorbeeld een normale burn-out of depressie.

Lees verder

Gelukkig nieuwjaar?

Gelukkig 2021 allemaal, dat we allemaal meer plezier mogen vinden in het leven.

Mogelijk is het mijn MS, maar ik heb tegenwoordig zoveel moeite met mensen die alleen maar het belang van zichzelf voor ogen hebben. Dat je niet eens meer mag vragen of iets misschien anders kan zodat jij er in je eigen huis geen last van hebt… Het feit zelf en de gedachten daarover overprikkelen zo. En het is zo makkelijk voor een ander om te fixen, kost niks, knopje omzetten. Mensen hebben door Corona meer voor elkaar over? Nou nee hoor… De wereld wordt alleen maar harder en gaat vooral om ego’s.

Het maakt me angstig en gejaagd en dat maakt dat ik me niet meer veilig voel op het bankstel in mijn eigen huis. Rationeel denken is de deur uit. Depressiviteit ligt op de loer en daar ben ik nog banger voor. Zo diep als de vorige keer wil ik niet meer zinken. Maar gek is het ook niet na zo’n slecht gezondheidsjaar. En nee, Corona zat daar niet bij. Maar alleen in januari had ik geen medische problemen…

Oog hebben voor…

Na een aantal dagen is de oogzenuwontsteking naast alleen pijn ook wat zichtverlies gaan betekenen. Eerst waren de kleuren alleen minder fel, maar kon ik nog gewoon lezen. Nu is er zoveel verlies dat alle kleuren fletser zijn en het contrast is slecht. Alle lijnen ‘wiebelen’ met dat oog. Lezen kan ik met rechts alleen als ik een puzzelkwartiertje wil. Gelukkig kan ik rechts nog wel alles zien al lijkt het een beetje heiig in mijn wereld.

Lees verder

Tecfidera – het begin!

Na een tijdje prakkiseren, ben ik nu begonnen met tecfidera. Vandaag was de dag van de allereerste pil. Ik heb het geweten! Ik werd namelijk beloond met mijn allereerste flushing. En dat was een behoorlijke flushing. Ik was rood en gloeide van top tot teen. Alsof ik in de volle zon had gezeten en een behoorlijke zonnebrand had opgelopen! Nou ben je daar enkele dagen zoet mee, dit verdwijnt na een half uurtje tot uurtje. Desalniettemin en niet al te fijne bijwerking.

Lees verder

Van geen naar twee

En zo heb je eigenlijk nooit schubs meer, al 8 jaar schubvrij, en zo heb je er twee binnen 5 maanden. Begin februari was daar opeens een nieuwe oogzenuwontsteking en half juni was daar het wattengevoel onder mijn voeten. Ik was net in de MRI geweest en nu heb ik een date voor een volgende. Wel even uitgesteld omdat daar na de vakantie ook nog een coronatestje tussendoor kwam. Dat blijkt alleen een keelontsteking te zijn.

Lees verder

Ik weet het!

Ja, ik zou meer moeten schrijven! Veel meer, want de laatste paar jaren was het bedroevend! Maar dat hadden de meeste mensen ook wel door. Om die reden lezen ook waarschijnlijk een heleboel mensen niet meer mee. Wat ik wel weet is dat er in de laatste jaren veel gebeurd is, heel veel veranderingen. Dan zou je zeggen dan is er ook meer te schrijven. En dat klopt! Maar het zou ook zo ontzettend leuk zijn als je in jezelf de energie daarvoor zou kunnen vinden. En die energie ontbreekt toch regelmatig.

Korte update dan? Misschien moet ik jullie vertellen over mijn strubbelingen met het CBR? Of misschien moet ik jullie vertellen dat het met mijzelf met vlagen redelijk goed gaat en met vlagen ook weer niet? Of hoe leuk het wel niet is in ons huis waar we nu inmiddels 3 jaar wonen? Maar dat zijn zoveel dingen, ik weet eigenlijk niet zo goed waar ik moet beginnen.