SP

Ook al had ik het verwacht, toch was het nog schrikken. Ik ben van de Relapsing-Remitting fase, nu officieel in de Secundair Progressieve fase aangeland. Het verschil: minder terugvallen, maar geleidelijke achteruitgang. Voor meer info: NienOnline > Mijn Hoofd > MS: Algemeen > Vormen (Klik op browserpijltje of Mijn Mond om hier weer terug te komen)

Het betekent ik ook ga stoppen met mijn huidige medicatie. Er komt wel andere medicatie voor in de plaats. Ik ga waarschijnlijk starten met Betaferon. Dit is een medicatie die getest is bij SP klanten. Dit is net als bij Copaxone bedoeld om een halt toe te roepen aan bestaande en nieuwe ontstekingen in de hersenen (witte vlekjes).

Er zaten eigenlijk weinig zichtbare vlekjes in mijn hersenen. Een paar maar. De witte vlekjes zijn actieve ontstekingen in de hersenen. Het is wel zo dat het aantal niet per definitie bepaald hoe de MS zich uit, al zijn de meningen daar weer over verdeeld.

Naast witte vlekjes zijn er ook donkere vlekjes waarneembaar. Dat zijn littekens van uitgedoofde ontstekingen. Aangezien de hersenen daar beschadigd zijn geeft dat ook klachten. Ik had een best groot plekje. Ik ben alleen vergeten te vragen in welk deel van de hersenen die nou precies zat.

De neuro deed aan de hand van de MRI nog een voorstel voor medicatie. Mitoxantron. Maar daar ga ik lang en hard over na denken. Want vergeleken met Copax en Betaferon is dat erg heavy. Het is chemo (in tegenstelling tot wat bij kanker gegeven wordt, in een lagere dosis en om de 3 maanden) Het heeft alleen één heel groot nadeel. Je kan er onvruchtbaar van worden en ik heb nog steeds een kinderwens. Mijn gevoel gooit dit plan voorlopig in de kast….

Ik ben effe aan het dippen… 😥

12 gedachten over “SP

  1. Lieve Nien ik leef met je mee en weet wat je nu doormaakt. Het is toch flink slikken 😦 ff een hele dikke knuffel ((((x))))
    Ik kreeg dat vorig jaar ook te horen.
    Toch maak ik nog schubs door, ze duren alleen langer voor ze herstellen. Maar ik herstel nog steeds. Dat moet je toch een beetje opbeuren. Vorig jaar kon ik helemaal niet meer praten en dat is helemaal hersteld. Klets weer stevig uit mn nek 😛

    Ik heb voor Avonex gekozen omdat ik ook niet meer in de huid mocht spuiten. En vlgs mijn neuro ook gebruikelijk voor sp . Een keer per week is ook prettig omdat ik met Betaferon ws mijn bed niet meer uitkom door bijverschijnselen.
    Meissie hou je taai ik denk aan je, liefs, Marja

    Like

  2. Het is toch even schrikken als je de uitslag hoort. Neem de tijd om in een dip te zitten.
    Een dikke knuffel van mij.

    Like

  3. Dat is een domper, die waarschijnlijk hard aankomt 😥

    Ik wens je veel sterkte meis.
    Dikke kusssssssss -X-

    Like

  4. Gejat van een ander weblog:

    “Als je met een ernstig probleem geconfronteerd wordt, denk dan zeer goed na.

    Is er een oplossing, dan heeft het geen zin u op te winden.

    Is er geen oplossing, dan heeft het geen nut u op te winden.”
    De Dalai Lama

    Niet dat je gevoelens hier anders van gaan worden, maar er zit wel een logica in.

    Neem gerust de tijd om te dippen maar blijf er niet in…..

    Like

  5. Ha, weet ik waarvan die quote gejat is!!

    Met het lezen van jouw verdrietige berichtje kwam bij mij ook gelijk die tekst op, hij trof mij namelijk erg, toen ik em weer op een ander log las.. (toevallig ook van een MedemenS..

    Tsja, als ik er nuchter over nadenk, dan denk ik: zou het voor mij verschil maken, RR of SP?

    En dan denk ik nu (terwijl mi
    jn neurologe nog denkt aan RR en ik meer richting SP) ´eigenlijk maakt het me niets uit´ Last heb je toch, zowel bij RR als SP, bij beiden ga je achteruit, het kan snel, het kan langzaam..

    Maar ja, dat is vooral mijn rationele manier van de zaken benaderen, op de een of andere manier kan ik dat nu, nu ik redelijk stabiel ben wel. Of ik dat ook kan als ik merkbaar, in korte tijd, achteruit ga, is een ander verhaal..

    Maar het blijft vast een rotbericht!

    Heb je nu ook beduidend meer klachten dan ´normaal´, of is deze opmerking vooral gebaseerd op de MRI beelden? (ik kom niet zo trouw en zie je natuurlijk ook NOOIT IRL…dus ik vraag maar…)

    Sterkte in elk geval, neem ff de tijd om het te laten bezinken en denk zeer goed na… 💡

    Groetjes!
    Mien

    Like

  6. PS je denkt de haakjes, die erachteraan horen, er maar bij, ik neig ze nogal es te vergeten..en dat heb ik dus nu ook…..! 😯

    Like

  7. Logisch dat je in een dip zit Nien. Je zal het maar voor je kiezen krijgen. Ik wens je veel sterkte. Die Dalai Lama kan het natuurlijk mooi zeggen maar zo simpel is het leven natuurlijk niet. Daarom Nien, duim ik voor je, op de ouderwetse manier. En ik hoop dat je je snel weer een stukje prettiger zal voelen.

    Like

  8. Heej lieve Nien,

    Dat is even schrikken en slikken.
    Ben net weer terug. D’r is het een en ander aan/met “mijn akkefietjes” gedaan. Progressief, ik houd niet van dat woord.
    Hier gaat het zoals ie gaat.

    Wel fijn om te horen dat de predkuur iets voor je heeft gedaan.
    Zet hem op, Nien. Wel rottig van die dip.
    Ik denk aan je …. dikke knuffel

    Like

  9. Joh Nien, ik snap dat je hier eerst erg goed over na moet denken, het is ook niet niks! Vooral als je een kinderwens hebt is deze medicatie wel het laatste waar je aan begint. Neem je rust en weeg alles terdegen af, alle voor/ nadelen van dit medicijn maar vooral jouw wensen en verlangen van het leven. Even een dip? Niet zo gek , hè! Sterkte meis, met wat je ook beslist, het is jouw leven!
    Héle dikke knuf!!!!

    Like

  10. Heej Nientje,

    ‘k Heb de hele dag aan je gedacht. Veel wijsheid (of dat wat je nodig hebt) toegewenst.

    Kussie

    Like

Reacties zijn gesloten.