Stoppen met Beta?

MS kan raar lopen, dat weet elke MS patiënt. No worries, het is hier nog steeds net zo rustig als gisteren. Maar in een kwartiertje tijd kan er best veel gebeuren!

Gisteren heb ik kennis gemaakt met mijn nieuwe neuroloog mevr. Fermont. En waarom er mensen zijn die ontevreden zijn over deze dame, geen idee! In mijn ogen is zij wat een dokter moet zijn. Ik ben namelijk niet op zoek naar een nieuw vriendinnetje, maar een nieuwe arts. Iemand die mij, naar aanleiding van wat ik haar vertel, zo volledig mogelijk informeert zodat ik uiteindelijk de beslissing kan maken.

En over beslissingen gesproken. Ik moet nu gaan beslissen of ik stop met de betaferon, de MS-remmers in spuitvorm. Jaren lang heb ik elke avond tegen die naalden opgehikt en nu mag ik beslissen om te stoppen en dan “moet ik erover nadenken!” Het lijkt namelijk wel makkelijk maar het is het niet…

Voor stoppen met spuiten

Tegen stoppen met spuiten

Mijn spuitplekken worden steeds hardnekkiger. Veel opties geprobeerd om dit beter te maken, maar tot nu toe zonder succes. De betabuzz die steeds vaker de kop opsteekt (griepachtige verschijnselen na het spuiten) Een karakterverandering die mogelijk door de medicijnen wordt veroorzaakt, maar kan dus ook niet beta-gerelateerd zijn. Jeukende galbultjes die mogelijk door de betaferon worden veroorzaakt.

De medicatie werkt mogelijk zoals het moet en daarom gaat het nu zo goed met me. Maar het kan ook zijn dat dit puur toeval is.

De keuze zou stukken makkelijker zijn als ik niet hoefde na te denken over die karakterverandering. Niet alleen mijn familie ziet het, ook ik. En ik vind het niet leuk. Ik ben zo wisselvallig als de pest. Van lief naar bitchy in seconden. Van vrolijk tot zwaar overprikkeld als een blaadje aan de boom. Alles behalve stabiel. Dit komt veel voor bij MS-patiënten, maar het kan ook specifiek door de medicatie komen. De enige manier om dat te ontdekken is door het te proberen.

Maar het zit ‘m dus in het lichamelijke goed gaan. Komt dat door diezelfde medicatie? Wil ik dat dan wel opgeven?

Het is dus een behoorlijk dilemma.

Voor nu ben ik gestopt met de Vesicare. Een ander middel waarvan de bijwerkingen het winnen van de kwaal. Tenminste nu het verder goed met me gaat. Vesicare helpt tegen een overactieve blaas. Een blaas die denkt dat die al vol is als er maar een paar druppels in aanwezig zijn. De Vesicare stelt de prikkel naar de hersenen uit. De prikkel komt pas door als de blaas veel voller is.

Ik kreeg echt een gortdroge mond met de Vesicare. Slikken kon soms alleen als ik eerst een slok water had, want anders kon ik niets anders als me verslikken. En dit kwam steeds vaker voor. Het verslikken is zo heftig dat ik aan het kokhalzen ben boven de wastafel. Nu was me dit al een keer overkomen achter het stuur. Gelukkig stond ik net stil bij het stoplicht. Maar ik moet er niet aan denken dat dit me was overkomen op de snelweg. Mijn fles aqua en ik zaten dan ook aan elkaar vast geplakt. Maar niet alleen de mond wordt droger. Alles werd droger. Ook bijvoorbeeld de huid, maar daar kan je wat op smeren.

Na het Ricky Martin concert ben ik gestopt. Mijn agenda was leeg, dus een mooi moment om het uit te proberen. Geen lange autoritten, maar veel thuis. Ideaal. Het duurt een paar weken voor het uit je systeem is en ik merkte dat ik na verloop van tijd steeds meer spuug kreeg. En dat was ik al jaren niet meer gewend.

Na overleg dus besloten om er voor nu de stop op te houden. Dat geldt ook voor de B12 tabletten waarmee ik gestopt ben na mijn vorige bezoek aan het MS-centrum.

Het beste nieuws is dat er weer getwijfeld wordt over de vorm. Ik heb zo’n langzame vorm, dat het soms moeilijk is om het te bepalen. Een terugval komt en gaat maar heeeeel langzaam en dan hebben we het in mijn geval eerder over maanden dan dagen of weken. Ik had 3 jaar geleden het stempel SP gekregen. Secundair Progressief, de vervolgfase van Relapsing Remitting (RR) MS. Maar gisteren ben ik weer teruggezet naar deze eerste fase. De verbetering van het laatste jaren past namelijk niet in het plaatje van SP.

En nu dus maar weer denken over de betaferon….