WoW > Leegte

Leegte… Iets wat je niet in je kop hebt?

Ik zit al een paar dagen te dubben wat we nu van deze WoW gaan maken, maar het wil niet lukken. Mijn hoofd is leeg. En dat is niet eens zo’n slecht ding. Op sommige momenten de laatste maanden wenste ik mijn hoofd leeg. Rust. Rust in het koppie.

Ik kan namelijk over de kleinste dingen echt prakiseren. Onbeduidende plannen die ik graag wil uitvoeren, maar niet wetend wanneer en daar dan het hoofd mee vol maken. Onnodige gedachten die veel te veel energie verbruiken. En die energie is nog steeds schaars in huize Nien. Het gaat inmiddels wel weer vele stukken beter als een maand geleden.

Blub…

Nog steeds wil het maar niet lukken met die vermoeidheid van mij. Na effe boodschappen doen, schrijd ik neder op mijn bankstel om het lijf wat rust te gunnen.

Hierdoor heb ik ook de plannen voor komende week iets moeten aanpassen. Helaas heb ik daardoor wel één van de leukste dingen moeten laten schieten. Het stijgende lijntje steeg niet hard genoeg.

De laatste twee jaar ben ik namelijk in deze periode een weekend wezen zeilen. In de Loosdrechtse plassen ligt het kleine eiland ‘Robinson Crusoe’. Op dat eiland staat een grote blokhut, volledig aangepast. Een grote groep vrijwilligers maken het mogelijk om ook mensen met een handicap te kunnen laten genieten van het water. Door middel van zeilboten, kanos en zelfs een unieke waterski.

Up and Down, Down and Up

Niets veranderlijker dan de MS van Nien. Van het ene op het andere moment kan het op dit moment omslaan. En dan heb ik het echt over van minuut tot minuut. Wel lastig als het gaat om plannen. Je kan namelijk geen echt vaststaande afspraken maken. Altijd die slag om de arm houden. En op dit moment is die slag behoorlijk.

Gisteren bijvoorbeeld was ik rond een uur of drie opeens helemaal op. A total-loss. En dat terwijl ik de dag toch echt heel goed begonnen was. En dan wordt er ook even tussen neus en lippen gezegd dat ik de dag erop een BBQ heb.
‘O ja?’
‘Had ik je dat niet verteld dan?’
Nou gezien de laatste weken, kan het antwoord daarop zowel ja als nee zijn.

WoW > Empathie

Gevoel, met wie voel ik mee? Met mezelf, want ondanks de fantastische nieuwe look van mijn website, gaat het niet zo lekker. Het begon twee weken geleden op donderdag dat ik letterlijk laveloos was van vermoeidheid. Maar zonder reden. Inmiddels gaat het weer stukken beter en krabbelen we weer op.

Met Quib? Altijd. Nog steeds zorgen over de immer groter wordende tumor, die maar geen halt toe te roepen valt.

Met Laura? Zeilster Laura. Absoluut. Want mijn broer en één van zijn vrienden hebben samen een nummer opgenomen, een parodie met als onderwerp Laura. En één keer raden welke muziek ze daarvoor gekozen hebben.

Luister er hier naar!!!

WoW > Gebruiken

Vandaag ben ik weer voor mijn halfjaarlijkse controle geweest. MS is en blijft een grillige ziekte, dus met enige regelmaat willen ze je nog wel in het ‘echie’ zien. Dus vandaag ben ik weer op bezoek geweest bij dokter Z.

WoW > Crisis

Het gaat pet hier in huis. Naast dat ik me niet optimaal voel (zeer vermoeid, benen zijn zo nu en dan zonder mij op vakantie), gaat het met Quib ook niet lekker.

Sinds een paar weken heeft Quib een knobbel onder zijn vacht. In eerste instantie dacht ik dat het niets was, het was naar mijn gevoel niet constant van grootte. Maar deze week begon meneer ook wat andere problemen te krijgen. Hij wil eten, maar doet dat met kokhalzen tussendoor. Het werd dus tijd om de dierenarts te bezoeken.

Nieuwe Ronde, Nieuwe Kansen

Rond 23.00 uur heb ik mijn eerste spuit Betaferon gezet. Nou ja, spuitje. Want in tegenstelling tot de Copaxone, moet dit geleidelijk worden opgebouwd. Ik ben begonnen met 0,25 ml. En dat zijn eigenlijk maar een paar druppels. Dit wordt gedaan om het lichaam langzaam aan het sulleke te laten wennen en zo de grieperige bijverschijnselen die 9 van de 10 gebruikers krijgen tot een minimum te beperken.

WoW > Doseren

Naar aanleiding van het vorige bericht, heb ik deze week een afspraak gehad met de MS-verpleegkundige om te overleggen over de nieuwe medicatie. Een ding staat vast, de Mitoxantrone (vorm van chemo) schuif ik voorlopig op de lange baan. Maar dat zou niet de enige wijziging in medicatie zijn.

SP

Ook al had ik het verwacht, toch was het nog schrikken. Ik ben van de Relapsing-Remitting fase, nu officieel in de Secundair Progressieve fase aangeland. Het verschil: minder terugvallen, maar geleidelijke achteruitgang. Voor meer info: NienOnline > Mijn Hoofd > MS: Algemeen > Vormen (Klik op browserpijltje of Mijn Mond om hier weer terug te komen)

WoW > Onderzoeken

Passender kan de WoW vandaag niet zijn. Vandaag ben ik voor controle teruggeweest naar mijn neuroloog. Het was een evaluatie van de kuur die ik in februari heb gehad. Daarnaast worden natuurlijk altijd de actuele klachten besproken. Maar het ging voornamelijk over of de kuur iets gedaan heeft.