- RR of Relapsing Remitting MS
- SP of Secondair Progressieve MS
- PP of Primair Progressieve MS
- Benigne of goedaardige MS
- Maligne of chronisch progressieve MS
RR of Relapsing Remitting MS
Bij deze vorm van MS treden plotselinge verergeringen van de ziekte op. Zo’n verergering of aanval noem je ook wel Schub, exacerbatie, of opstoot. MS begint meestal (bij 70 procent van de mensen met MS) met zo’n aanval. Gemiddeld houdt een Schub een maand aan en verdwijnt dan weer langzaam, maar de lichamelijke gesteldheid herstelt zich niet tot het niveau van vóór de Schub. Het aantal MS-aanvallen dat kan optreden, verschilt sterk per individu. Na het veertigste levensjaar gaat RR MS dikwijls over in SP MS.
SP of Secondair Progressieve MS
Mensen die de relapsing remitting vorm van MS hebben, hebben na verloop van een aantal jaren soms geen last meer van MS-aanvallen. Dat betekent echter niet dat de ziekte stil blijft staan. De lichamelijke gesteldheid wordt nu langzaam maar zeker minder goed, zonder dat men last heeft van MS-aanvallen. Dat is SP MS.
PP of Primair Progressieve MS
Met name bij mensen die pas op wat oudere leeftijd MS krijgen, kan MS zich manifesteren door een verslechtering van de lichamelijk gesteldheid zonder dat zich MS-aanvallen voordoen. De verschijnselen zijn met name krachtsverlies, spasticiteit, gevoelsstoornissen, blaas- en darmstoornissen en seksuele stoornissen. De ziekte kan wel eens een poosje stilstaan.
Benigne of Goedaardige MS
Een klein aantal mensen krijgt één of twee keer een MS-aanval, herstelt daarvan en daar blijft het dan bij. Als iemand na twintig jaar nog steeds een lage handicap heeft en arbeidsgeschikt is gebleven, kan men voorzichtig over goedaardige MS spreken. Maar je bent nooit helemaal zeker of MS zich goedaardig zal blijven gedragen.
Maligne of Chronisch Progressieve MS
Bij een klein aantal mensen heeft MS een snel en kwaadaardig verloop. De ziekte verslechtert de gezondheidstoestand in razendsnel tempo. Over deze vorm van MS is weinig geschreven, enerzijds omdat hierover nóg minder bekend is maar anderzijds ook omdat het onderwerp erg moeilijk is, zelfs voor de mensen die zelf MS hebben.
Informatie afkomstig van 
gebruikt met toestemming
NienOnline 
Geacht Mv Mr
Mijn vrouw heeft onlangs vernomen op 52jarige leeftijd dat ze MS heeft wij wachten nog op medicatie van de adviserend geneesheer en dat zal REBIF worden. Maar aangezien de grote nevenwerkingen van al deze medicatie denkt mij vrouw er zeer sterk aan om deze radicaal te wijgeren om dat zij dat niet kan dragen , zij is ook nog zeer depressief en wij hebben nog zo veel vragen over deze ziekte. Wat gaat het ziekte verloop zijn als je dit op 52jarige leeftijd hebt gaat het snel of traag is het wel verstandig zonder medicatie en welke andere midellen zijn er om toch deze ziekte op en dragelijke manier weerstand te bieden enz….
met dank en overbezorgde echtgenoot
LikeLike
Dag echtgenoot,
Ik weet nog dat ik voor die keuze stond, dat is inderdaad niet makkelijk. In eerste instantie wilde ik ook niet aan de medicatie, maar bij een volgende relaps op korte termijn ben ik (voor mezelf) van mening veranderd. Aan de andere kant ken ik ook mensen die het fantastisch doen zonder medicatie.
Ik zeg er wel bij dat bij het inlezen over de medicijnen, ik me een hoedje schrok van de bijwerkingen. Dat bleek gelukkig alles mee te vallen. Ik gebruik geen Rebif, maar Betaferon. Dat lijkt qua middel redelijk veel op Rebif. Ik heb wel ‘last’ van prikplekken, maar behalve dat ze rood zijn doen ze geen zeer. Af en toe een uurtje een griepgevoel, maar ook dat gaat voorbij en kan je onderdrukken door paracetamol of zo.
Het prikken zelf valt echt heel erg mee.
Laat je goed voorlichten, ook over de andere medicatie, want er zijn meer opties. Zeker als je nog in de Relapsing-Remitting fase zit. Kijk even op MSweb > Wat is MS > Behandelingen Daar staan de medicaties op een rij. Als je er een maandje langer over wil nadenken, doe dat!
Zelf heb ik veel baat gehad bij het MSweb Forum. Lotgenoten spreken uit eigen ervaring en dat kan enorm helpen. Op allerlei gebieden.
Sterkte echtgenoot, natuurlijk ook voor je vrouw!
LikeLike
Na een aantal maanden af en toe aangezichtspijn (soms héél erg ) ging ik naar de neuroloog .Die liet eerst een MRI v d hersenen maken . Daar waren wittestofletsels te zien op een verdachte plaats .
Toen lumbaalpunctie en bloedonderzoek .
Vandaag bij neuroloog geweest voor diagnose . Ze noemde het : aanleg voor MS . Maar gezien mijn leeftijd ( 62,5 jaar ) en als mijn conditie goed bleef zou het wel niet zo’n vaart lopen . Ik kreeg ook geen medicatie, want er waren veel bijwerkingen aan .
Ik weet niet wat ik hiervan moet denken .
Heb jij medicatie ?
Is jou toestand ( snel ) verslechterd ?
Er waren 4 van die bandjes gevonden bij mijn lumbaalpunctie
en er waren drie wittestofletsels . Zij zei dat dat er 9 moesten zijn voor de definitieve diagnose MS .
Bedankt voor je reactie
LikeLike
De diagnose MS stellen is vrij lastig en er zijn officiële criteria voor. Dat maakt natuurlijk niet dat de neuroloog blijkbaar toch een vermoeden heeft, aangezien ze het woord in de mond neemt. Artsen zijn daar vrij terughoudend in. Het kan echter nog steeds een op zich zelf staande episode zijn geweest.
Ik had in het verleden wel medicatie (maar daar kom jij zonder diagnose niet voor in aanmerking). Op dit moment gebruik ik echter niets meer en mijn situatie is in de laatste jaren zelfs iets beter geworden. Nou was die medicatie nemen geen pretje, dus misschien kwam het alleen al door het positieve gevoel wat stoppen met zich mee bracht.
Maar mocht het MS zijn, iedereen is anders. Ik ken veel mensen die heeeeeel langzaam achteruit gaan en mensen die snel achteruit gaan. Gezien je historie denk ik dat de neuroloog je situatie goed inschat. Hou je daaraan vast. Stress is niet goed voor iemand met MS, dus ga niet piekeren. Je kan er heel oud mee worden en 80% komt uiteindelijk niet in een rolstoel.
Mocht je vragen hebben, dan raad ik je aan op MSweb rond te snuffelen. Op het MSweb-forum zitten veel leuke, lieve mensen die je vragen graag beantwoorden en sneller dan ik (sorry daarvoor 😉 )
Sterkte Riet, geef jezelf tijd!
LikeLike
Ik ben een man en was ook 52 toen MS werd vastgesteld. Ik heb Avonex gespoten met heel veel bijwerkingen en ben daar ook mee gestopt na 42 weken.
De kans dat je Primai Progressief ben is groot als je MS op latere leeftijd krijgt. Er is dan geen enkele middel wat helpt. Ik heb zelfs Chemo gehad om het proces te stoppen maar zonder sucses.
Ik krijg nu Gammaglobuline om me wat beter te laten voelen. Ik gebruik al jaren lang anti depressivia want het is geen klein bericht wat je krijgt.
Het zal wel een tijdje duren voor ze weet welke vorm het is maar medicatie is er alleen maar om het aantal terugvallen te verminderen.
Niemand zal ooit weten hoeveel je er krijgt/zou krijgen als je wel of niet medicatie gebruikt.
Laat ze zuinig zijn op zichzelf, geen koorts zien te krijgen, warmte is vaak ook slecht voor je en alleen doen wat je lichaam kan, forceren om iets toch te willen doen betaal je dubbel terug.
LikeLike
Ik ben opzoek naar mensen met MS die al jaren geen medicatie willen nemen of gestopt zijn,mijn vrouw waar op 52jaar ms werd vast gesteld, weigert medicatie daar zij al depressief is en de nevenwerkingen van de ms medicatie enorm veel vergt . Graag zou ik willen weten om mijn vrouw te helpen welke andere midellen jullie nemen om dit alles toch nog min of meer onder controle te houden. En hoeveel MS patiënten percentage gewijs nemen daad werkelijk geen medicatie op het MS WEP staat 41% maar dat kan ik bijna niet geloven , misschien zitten daar wel de mensen bij die niet meer aanmerking komen voor deze dure behandeling . Ons groot probleem is dat mijn vrouw ongelofelijk reageert op medicatie van welke aard het ook mag zijn . Kan Marina geholpen worden , ik wil haar een zo aangenaam en dragelijke tijd voor haar zoeken om deze ziekte zoo lang mogelijk te onderdrukken. met dank Haar echtgenoot aan alle mensen.
LikeLike
Hoi Roger,
Wat vervelend dat je vrouw zo sterk reageert wat betreft bijwerkingen. Je twijfelt over dat percentage, maar dat zou best wel eens kunnen kloppen. Van het grote aantal MS-sers dat ik inmiddels, gebruiken er een hoop helemaal niets. Of ze willen gewoon niet, of ze hebben het geprobeerd maar lopen ook tegen de bijwerkingen aan.
Je bent op zoek naar antwoorden, maar ik vrees dat het moeilijk is om die te geven. Iedereen heeft zijn eigen MS, met zijn eigen tempo, kuren, en reacties op medicijnen. Maar als je zoveel mogelijk meningen wil verzamelen dan verwijs ik je naar MSweb. Daar hebben ze een forum wat druk bezocht wordt. In ieder geval drukker dan deze pagina, want ik vrees dat ik hier de enige ben die zal reageren.
Ik hoop dat je daar toch genoeg ervaringen kan krijgen om samen met je vrouw en een (gespecialiseerde) neuroloog in te schatten of medicatie een optie is. En het is belangrijk om ook de niet gangbare nieuwere medicijnen onder de loep te houden.
Sterkte!
Nien
LikeLike
hallo ik heb m.s vanaf mijn 37 defenitief ik ben na een jaar gestart met copaxone veel bijwerkngen en mijn haar viel uit ben toen overgestapt op rebif heb dat tot mijn 47 ste gespoten tot de bjwerkngen te erg waren om nog normaal te funcioneren heb 3 jaar geleden een operatie gehad aan mijn darmen daarna ben ik terug halve dossis rebif maar ik kon het gewoon niet meer verdragen spuit nu 3 jaar niks meer ben bij de neuroloog geweest in sept en het was niet verslechterd wel of niet medicatie moet je zelf beslissen ik denk zelf wel dat het bj mij wel vertraagt is ik loop nog steeds werk wel niet meer,kan nog redeljk veel,stres vermijd ik,mensen die me stres veroorzaken ban k uit mijn leven,het eerste jaar is het moeiljkst om het te accepteren,het een plaats geven en er mee te leren leven depressief zjn we allemaal geweest vooral het eerste jaar,emotioneel dat blijft dit was mjn verhaal blijf positief dat is het enigste dat werkt succes !!
LikeLike
Ik kan me bijna spiegelen aan jouw verhaal. Gestopt met medicatie en dat was voor mij een goed besluit. Emoties en depressie komen zo nu en dan nog langs, maar niet meer over de ms, wel door de ms… Positief blijven is de houvast!
LikeLike
Hallo,
Je zou me een mail moeten sturen naar (adres verwijderd ivm privacy, maar eventueel opvraagbaar), ik wil je best meer antwoorden geven maar ik weet te weinig dus kan ik niet veel zeggen. Als we prive wat kunnen mailen kunnen we meer zeggen en te weten komen over e.e.a.
LikeLike
Dank voor het meedenken Arie.
Als je wil dat ik me mailadres ook weer weg haal na een paar dagen laat me het dan maar even weten.
LikeLike
Je kan van mij dit laten staan, als we prive mailen moet je je eigen mailadres even mailen naar (adres verwijderd ivm privacy, maar eventueel opvraagbaar) zodat we prive verder kunnen.
LikeLike
Ben 50j en al 7 jaar weet ik dat ik ms heb,heb jaren avonex gespoten ,en aubaggio genomen was toen test medikatie,terug avonex maar ik kan de pijn van de nevenwerking niet meer aan,ik denk,er ook over om,te,stoppen,met alle medikatie
LikeLike
Het belangrijkste is dat je zelf achter je keuze staat. En daarbij is geen medicatie een net zo’n goede optie als wel medicijnen.
De bijwerkingen waren ook bij mij de doorslaggevende factor om te stoppen. Ik wilde eerst een pauze, maar die beviel uitstekend! En bevalt nog steeds! Als het nodig is kan ik altijd weer starten!
LikeLike
Pingback: SP | NienOnline