Reset

Een reset knopje zou soms best handig zijn. Gewoon opnieuw beginnen, nieuwe ronde, nieuwe kansen. Net alsof je aan het gamen bent. Helaas is de werkelijkheid anders en zit dat er niet in. Gewoon doorgaan!

Blaasperikkels

De vorige blog is al even geleden. Het traject met de neuropsycholoog loopt inmiddels en ik weet nog steeds niet of ik er iets uit kan halen. Soms ben ik bang weer op het oude spoor te belanden, een ‘we kunnen helaas niets meer voor u betekenen’. Maar we gaan nog door.

Psychedelic

Op zoek naar handvatten om om te gaan met de kronkels in mijn hoofd ga ik hopelijk hulp krijgen van een neuropsycholoog. Ik wil namelijk niet meer praten met psychologen. Ik heb er in het verleden 3 gehad, maar lichamelijk letsel in je hersenen is toch anders dan het hebben van bijvoorbeeld een normale burn-out of depressie.

Gelukkig nieuwjaar?

Gelukkig 2021 allemaal, dat we allemaal meer plezier mogen vinden in het leven.

Mogelijk is het mijn MS, maar ik heb tegenwoordig zoveel moeite met mensen die alleen maar het belang van zichzelf voor ogen hebben. Dat je niet eens meer mag vragen of iets misschien anders kan zodat jij er in je eigen huis geen last van hebt… Het feit zelf en de gedachten daarover overprikkelen zo. En het is zo makkelijk voor een ander om te fixen, kost niks, knopje omzetten. Mensen hebben door Corona meer voor elkaar over? Nou nee hoor… De wereld wordt alleen maar harder en gaat vooral om ego’s.

Het maakt me angstig en gejaagd en dat maakt dat ik me niet meer veilig voel op het bankstel in mijn eigen huis. Rationeel denken is de deur uit. Depressiviteit ligt op de loer en daar ben ik nog banger voor. Zo diep als de vorige keer wil ik niet meer zinken. Maar gek is het ook niet na zo’n slecht gezondheidsjaar. En nee, Corona zat daar niet bij. Maar alleen in januari had ik geen medische problemen…

Oog hebben voor…

Na een aantal dagen is de oogzenuwontsteking naast alleen pijn ook wat zichtverlies gaan betekenen. Eerst waren de kleuren alleen minder fel, maar kon ik nog gewoon lezen. Nu is er zoveel verlies dat alle kleuren fletser zijn en het contrast is slecht. Alle lijnen ‘wiebelen’ met dat oog. Lezen kan ik met rechts alleen als ik een puzzelkwartiertje wil. Gelukkig kan ik rechts nog wel alles zien al lijkt het een beetje heiig in mijn wereld.

Een jaar met een grote K

Hoe MS kan veranderen. Ik had de voorgaande 8 jaar geen relapses, maar dit jaar is het keer op keer raak. Combineer dat met allerlei andere gezondheidsellende en voilà: Een jaar met een grote K!

Pillen voor dit en pillen voor dat….

Tecfidera – het begin!

Na een tijdje prakkiseren, ben ik nu begonnen met tecfidera. Vandaag was de dag van de allereerste pil. Ik heb het geweten! Ik werd namelijk beloond met mijn allereerste flushing. En dat was een behoorlijke flushing. Ik was rood en gloeide van top tot teen. Alsof ik in de volle zon had gezeten en een behoorlijke zonnebrand had opgelopen! Nou ben je daar enkele dagen zoet mee, dit verdwijnt na een half uurtje tot uurtje. Desalniettemin en niet al te fijne bijwerking.

Jikes, een MRI!

Nadat ik in februari een oogzenuwontsteking heb gekregen, had ik de eerste MRI al te pakken. En nu ik wederom een schub heb, dit keer qua gevoel in de benen, mag ik weer door de MRI en dit keer een langere MRI! Mijn hoofd en ruggengraat zijn aan de beurt.

MRI

Van geen naar twee

En zo heb je eigenlijk nooit schubs meer, al 8 jaar schubvrij, en zo heb je er twee binnen 5 maanden. Begin februari was daar opeens een nieuwe oogzenuwontsteking en half juni was daar het wattengevoel onder mijn voeten. Ik was net in de MRI geweest en nu heb ik een date voor een volgende. Wel even uitgesteld omdat daar na de vakantie ook nog een coronatestje tussendoor kwam. Dat blijkt alleen een keelontsteking te zijn.

NienOnline.nl

Ooit wilde ik internationaal met mijn NienOnline.com domein. Ik blogde toen nog tweetalig. Nu inmiddels alleen in het Nederlands.

Vandaar dat ik nu ook te vinden ben op NienOnline.nl! Over een jaar is het nog uitsluitend NienOnline.nl

Als je me dus niet meer weet te vinden?